Každý z nás pozná niekoho, kto trpí rakovinou. Na Slovensku totiž pribúda ročne 40 000 pacientov s týmto ochorením. Posledné roky ukázali, že psychické zdravie je práve pre nich, ale i pre ich blízkych či pozostalých mimoriadne dôležité. Mnohí však v dôsledku ochorenia zostávajú celkom izolovaní. Preto Liga proti rakovine prišla v rámci každoročného Týždňa Ligy proti rakovine s novinkou a informáciami ako sa zapojiť do komunity onkologických pacientov. Pretože spájať sa do skupín, zdieľať svoje problémy a pocity s inými, je veľmi dôležité…
„Združovať pacientov bolo naším cieľom odjakživa, preto vznikli naše prvé pobočky po Slovensku, tri Centrá pomoci a neskôr množstvo iných projektov až po aktuálnu online novinku – Onkofórum. Vždy sme totiž vnímali potrebu pacientov zdieľať svoje skúsenosti, pocity a problémy, ktoré sú špecifické pre onkologické ochorenie. Okrem skupinových aktivít však poskytujeme aj individuálne poradenstvo a pomoc,“hovorí Eva Kováčová, výkonná riaditeľka Ligy proti rakovine.
Posolstvom Týždňa Ligy proti rakovine je: „Chápeme ten pocit, keď celý svet okolo vás chodí po špičkách. Pridajte sa ku komunite onkologických pacientov, v ktorej môžete otvorene hovoriť o všetkom, čo prežívate. Pretože zdieľanie skutočne pomáha.“
Komunita zohráva dôležitú úlohu v kvalite života pacientov z viacerých dôvodov:
Emocionálna podpora: Rakovina môže viesť k pocitom izolácie, strachu a úzkosti. Byť súčasťou komunity poskytuje emocionálnu podporu od ľudí, ktorí môžu mať podobné skúsenosti, čím pomáha pacientom cítiť sa pochopenými a menej osamelými.
Praktická pomoc: Členovia komunity si môžu ponúknuť praktickú pomoc, ako je napríklad doprava na lekárske vyšetrenia, požičanie príslušných pomôcok. Táto podpora môže značne zmierniť záťaž pacientov a ich rodín.
Zdieľanie informácií: Komunity často slúžia ako zdroj informácií. Zdieľanie osobných skúseností a poznatkov, čo môže posilniť pacientov v ich rozhodovaní.
Obhajoba a povedomie: Spolupráca v komunite pôsobí na zvyšovanie povedomia o rakovine.
Prístup k informačným zdrojom od organizácii: Mnohé organizácie vytvárajú priestor pre komunitu a často poskytujú prístup k programom a zdrojom, ako sú psychosociálne poradenstvo, finančná asistencia a vzdelávanie. Tieto zdroje môžu pacientom pomôcť efektívnejšie orientovať sa počas ich cesty.
Nové väzby a priateľstvá: Komunita je priestor nájsť si nové priateľstvá, čo prispieva pacientom k odbúraniu stresu, pozitívnym emóciám. Môže priniesť aj príležitosť na nové pozitívne zážitky, zdieľané aktivity a sebarozvoj.
Nádej a motivácia: Spojenie s pacientmi alebo pacientmi po liečbe môže ponúknuť nádej a motiváciu, že ochorenie sa dá prekonať.
„V Lige proti rakovine pracujeme v rôznych skupinách pacientov, príbuzných či pozostalých. Podpora komunity môže zlepšiť kvalitu života pacientov s rakovinou, pričom im poskytuje emocionálnu, praktickú a informačnú podporu, ktorú potrebujú počas alebo po liečbe. Zažívanie toho, že v ťažkej situácii nie sú sami, je nesmierne nápomocné a častokrát môže byť kľúčovým zdrojom zvládania. Samozrejme, aj interakcia v skupine má svoje úskalia, preto naše skupiny a komunity sprevádza i odborník. Je dobré si nastaviť správne očakávania a počítať napríklad s tým, že vlastnosti ľudí konkrétnej skupiny nemusia sedieť každému a príbehy, ktoré si vypočujú nemusia byť vždy len motivujúce. Moja skúsenosť je však taká, že skupina má obrovskú kapacitu uniesť aj tie bolestnejšie momenty a podporiť sa vzájomne jedinečným a veľmi účinným spôsobom,“ opisuje svoje skúsenosti Lucia Budáčová, onkopsychologička Ligy proti rakovine.
Onkoforum
Novinka, diskusná platforma Ligy proti rakovine – www.onkoforum.sk , je určená pre onkologických pacientov, ich blízkych ale i pozostalých, ktorí sa môžu stať členmi komunity, podporovať sa navzájom a vymieňať si skúsenosti v bezpečnom prostredí. Registráciou získa člen možnosť vkladať príspevky a prístup k ostatným službám nedostupným anonymným používateľom. Obsahom príspevkov sú názory jednotlivých ľudí. Liga proti rakovine nezodpovedá za obsah komunikácie na tomto fóre.
V Centrách pomoci v Bratislave, v Martine a v Košiciach sa konajú celoročné vzdelávacie, pohybové a voľnočasové aktivity. Každý pracovný deň si tu množstvo pacientov nájde kurz, ktorý pomôže posunúť život ďalej. Programy sú tu aj pre tých, ktorých sa rakovina dotýka nepriamo – rodinu či blízkych pacienta, ale i širokú verejnosť, ktorá sa chce dozvedieť viac o onkologickom ochorení a prevencii pred ním. Konajú sa aj pravidelné skupinové sedenia pod vedením psychológov, ktoré slúžia na vzájomnú podporu ľudí, ktorí sa ocitli v zložitej životnej situácii. Medzi obľúbené aktivity patria tiež „Relaxačné týždňovky“, ktoré sú určené pre individuálnych onkologických pacientov a pre rodiny, kde jeden z rodičov má rakovinu. Cieľom týchto pobytov je umožniť onkologickým pacientom prežiť oddychové chvíle v príjemnom prostredí, pomôcť im pri vyrovnávaní sa s ich zdravotným stavom tak po stránke psychickej ako i fyzickej.
Okrem spomínaných skupinových programov Liga proti rakovine poskytuje aj bezplatné psychosociálne služby pre jednotlivých pacientov. Všetky informácie nájdete na www.lpr.sk.
Pripravila: Liga proti rakovine