Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb (28. február) predstavilo občianske združenie Zriedkavé choroby svoju druhú detskú knihu Chumačka a iné zriedkatká. Ide o pokračovanie úspešného titulu Štikrafa a iné zriedkatká z roku 2024. Podujatie prekročilo očakávania organizátorov a prinieslo silné emócie, autentické stretnutia a radostnú atmosféru pre celé zúčastnené rodiny.
Nová kniha Chumačka a iné zriedkatká prináša ďalšie príbehy zvieratiek „zriedkatiek“, pričom každý príbeh nesie dôležité posolstvo, týkajúce sa zriedkavých chorôb.Čitatelia sa na jej stránkach môžu stretnúť s bernardžinom(syndróm vlastného liehovaru), špásomnicou (toxická pozitivita), nocorožcom (alkaptonúria) či zrebrou (syndróm padajúceho rebra). Kniha je určená detským pacientom, no zároveň aj všetkým deťom – vedie ich k empatii, inklúzii a tolerancii. Distribuuje sa bezplatne do nemocníc, škôl, škôlok, knižníc a priamo pacientom a ich rodinám.„Kniha Chumačka a iné zriedkatká vznikla s cieľom pomôcť deťom aj dospelým pochopiť odlišnosť, rozvíjať empatiu a ukázať, že aj náročné témy sa dajú komunikovať citlivo a hravo. Verím, že prostredníctvom príbehov a ilustrácií pomáhame vytvárať spoločnosť, ktorá zriedkavých pacientov vidí, vníma a prijíma ich,“zdôraznila Tatiana Kubišová, autorka kníh a predsedníčka OZ Zriedkavé choroby.
Jedným z najsilnejších momentov podujatia bolo vystúpenie Lenky Hajgajdovej so synom Oliverom, ktorému diagnostikovali Angelmanov syndróm, v knihe ho predstavuje zriedkatko anjelopard. Lenka s manželom Radoslavom stoja za českou Asociáciou génovej terapie, ktorá bojuje za dostupnosť inovatívnej liečby pre deti so zriedkavými diagnózami. Ich prítomnosť pripomenula všetkým prítomným, prečo podobné projekty vznikajú a aký reálny dopad majú na životy rodín.
Ilustrácie v knihe vytvorili: Tina Minorová – Žaková, Zuzana Gramerová, Emília Holečková (Jesenská), Veronika Ort-Mertlová, Kateřina Morgenstein, KateřinaTesařová, Terezia Dostálová, Zuzana Bartová, Veronika Pažická, Ivana Šáteková, Natália Jarembáková, Viliam Slaminka, Zuzana Šebelová, Csilla Dózsa, Jana Hrčková Stankovianska, Matúš Maťátko, Tatiana Kuchárová, Tatiana Karpova, Simona Hodoňová, Rosie Babicová, Nina Rybárová, Zuzana Poláčeková, Magdaléna Červeňanská a Marek Kajan. Medzi ilustrátormi sú aj ľudia, ktorí sami žijú so zriedkavým ochorením, a lekár, ktorý sa kresbe venuje ako súčasti psychohygieny.
O grafický dizajn publikácie sa postarala Alexandra SashiPecníková.
Podujatie uvítanie knihy moderovala Babsy JagušákHeribanová, ktorá návštevníkov sprevádzala celým programom. Jarné slnko prenikajúce cez presklené stropy Eurovea dotvorilo atmosféru podujatia, na ktorom sa stretli deti, rodičia, lekári, ilustrátori, pacienti aj náhodní okoloidúci. Hudobné vystúpenie detského interpreta Notový Danny rozprúdilo detské publikum a sprevádzalo celé podujatie energiou a radosťou. Súčasťou podujatia bola aj vernisáž výstavy ilustrácií z knihy, ktorá predstavila práce ilustrátorov. Výstava v OC Eurovea potrvá do 12. marca 2026 a voľne nadväzuje na aktivity v rámci Marca – mesiaca knihy.
Predstavením novej knihy sa projekt OZ Zriedkavé choroby nekončí – práve naopak. Združenie plánuje pokračovať v distribúcii knihy na detské oddelenia nemocníc, do knižníc a priamo k pacientom a ich rodinám. Počas marca bude kniha predstavená aj v rámci programu Mesiaca knihy v OC Eurovea formou čítačiek a ďalších sprievodných aktivít. Združenie zároveň rozvíja víziu medzinárodnej spolupráce s českými pacientskymi organizáciami.
Občianske združenie Zriedkavé choroby dlhodobo prináša odborný aj edukačný obsah o zriedkavých chorobách prostredníctvom portálu www.zriedkavechoroby.sk, videopodcastu Dozriedkava, videoseriálu o TOP pracoviskách pre zriedkavé choroby, sociálnych sietí a dvoch detských kníh, ktoré citlivo približujú tému zriedkavých diagnóz deťom aj dospelým.Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie.
Pripravila: Tatiana Kubišová
Foto: OZ Zriedkavé choroby