Mnohí pacienti majú zo svojho ochorenia doživotnú stigmu
Diskriminácia a stigmatizácia ochorení je u nás stále spoločenským tabu. Mnohí pacienti trpiaci špecifickými ochoreniami ako je napríklad psoriáza pociťujú celoživotnú stigmu, ktorá významne ovplyvňuje ich súkromný i pracovný život. Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy sa na tom zhodli odborníci, ktorí upozorňujú, že existuje aj diskriminácia na základe ochorenia, o ktorej sa však v spoločnosti hovorí veľmi málo. Otvoriť túto tému a urobiť z nej celospoločenskú diskusiu považujú za mimoriadne dôležité.
Psoriáza, známa aj ako lupienka, je najčastejšie chronické zápalové kožné ochorenie, ktoré sa prejavuje začervenaním kože a jej poškodením. Môže sa objaviť kedykoľvek a na hociktorom mieste tela. Koža je pokrytá šupinami, ktoré sa odlupujú a následne sa vytvára nový kožný povlak. Na Slovensku trpí týmto chronickým ochorením približne 200 000 ľudí. Pomer mužov a žien je približne rovnaký. Toto ochorenie významne negatívne zasahuje do života pacientov. „Sú často odsudzovaní verejnosťou, ktorá z dôvodu neznalosti ich zdravotného problému, nenachádza pochopenie pre ich ochorenie,“ hovorí Mária Lévyová, prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov. Aj keď ochorenie nie je infekčné a neprenáša sa dotykom, verejnosť je k týmto pacientom značne rezervovaná, odmietavá.
„Jednoznačne je to ochorenie, ktoré pacientov stigmatizuje. Prejavuje sa to na pracovisku, ale aj v bežnom živote. Pacienti sa stretávajú s upätými pohľadmi vo verejnej doprave, na kúpaliskách či v obchode,“ hovorí psychologička Petra Ferenčíková, ktorá sa v rámci svojej praxe venovala aj diskriminácii pacientov s cukrovkou.
Riziko diskriminácie akcentuje aj Marian Mesároš, právnik Slovenského národného strediska pre ľudské práva: „Ľudia so psoriázou musia čeliť náročnej životnej výzve. Spoločnosť, v ktorej žijú, by im to nemala sťažovať svojou neinformovanosťou, predsudkami, či priamo diskrimináciou. Majú právo na rovné zaobchádzanie tak, aby mohli slobodne napĺňať atribúty kvalitného života. Pokiaľ to tak nie je, majú právo na ochranu pred diskrimináciou.“
O stigmatizácii ochorenia akým je psoriáza hovoria pacienti otvorene najmä v rámci svojich pacientskych združení. „Zdieľajú s nami príbehy, ktoré sú smutné a pálčivé zároveň. Ochorenie ich vyčleňuje zo spoločnosti, neuplatňuje sa tu princíp rovnosti a diskriminácia je prítomná v životoch pacientov akosi prirodzene. Až tak prirodzene, že sa o nej nehovorí a zostáva spoločenským tabu,“ hovorí Mária Cetkovská z pacientskej organizácie Bodkáčik.
Psoriáza je dedičné, imunologické autoimunitné ochorenie, ktorého príčiny nie sú doposiaľ známe. „Jej spúšťačom môže byť stres, infekcia, hormonálne zmeny, ale aj gravidita. Z vonkajších vplyvov môžu ochorenie spustiť napríklad UV žiarenie či chemické faktory,“ vysvetľuje MUDr. Barbora Gulanová, dermatovenerologička z bratislavskej Polikliniky Bezručova.
Liečba psoriázy závisí od jej závažnosti a stanovuje sa pre daného pacienta veľmi individuálne. V súčasnosti existuje niekoľko liečebných postupov, z ktorých môže pacient so psoriázou významne benefitovať. „V posledných rokoch vďaka modernej medicíne a inováciám sme sa aj na Slovensku začali uberať u vybranej skupiny pacientov cestou biologickej liečby, ktorá je určená pre ťažšie formy ochorenia. Je bezpečná, avšak finančne náročná,“ dodáva MUDr. Gulanová.
Napriek moderným terapiám a významnému klinickému benefitu, pacientov toto ochorenie stigmatizuje a diskriminuje. V takýchto prípadoch je dôležité, aby zdieľali svoje skúsenosti s pacientskymi organizáciami, ktorých cieľom je hájiť ich práva. Okrem Bodkáčika sa môžu obrátiť aj na Právnu poradňu, ktorá funguje v rámci strešnej pacientskej organizácie AOPP. „Každému podnetu venujeme osobitnú pozornosť. Niekedy je tých podnetov skutočne veľa a vyžadujú si z našej strany právne kvalifikovanú odpoveď. Veríme, že v budúcnosti bude túto úlohu plniť Pacientsky ombudsman tak, ako to sľúbila vo svojom Programovom vyhlásení Vláda SR,“ hovorí MUDr. Elena Marušáková, viceprezidentka AOPP.
Pripravila agentúra Grape PR v spolupráci s UCB, support.bratislava@ucb.com