Roztrúsená skleróza nie je diagnóza, ktorá automaticky odsudzuje pacienta k pasívnemu životu. Pri včasnom nasadení vhodnej liečby totiž môžu pacienti žiť plnohodnotným životom a byť prínosom pre celú spoločnosť. Ako hovorí Prof. PhDr. Róbert Babeľa PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, „potrebujeme správnu liečbu, v správny čas a pre správneho pacienta. Potom pomôžeme pacientom, ich rodinám, ekonomike a aj spoločnosti“.
Šírením povedomia a nových liečebných možnostiach o tomto ochorení môžeme pomôcť k tomu, aby boli pacienti včas diagnostikovaní a liečení. Dokážeme tak prekonať zastarané stereotypy, ktoré vykresľujú pacientov s touto diagnózou ako ľudí odkázaných na invalidný vozík či neschopných aktívneho života. Vďaka modernej vede a novým liečebným postupom už totiž v súčasnosti môžu viesť plnohodnotný život – pracovať, cestovať, mať rodinu a venovať sa koníčkom. A to, čo ich skutočne obmedzuje, sú negatívne predstavy pretrvávajúce v spoločnosti, ktoré prispievajú k diskriminácii v práci, vo vzťahoch i bežnom živote.
Roztrúsená skleróza (SM – sclerosis multiplex), je ochorenie mnohých tvárí. Ide o chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém (CNS). Imunitný systém začne napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t. j. okolo nervových vláken, čo postupne spôsobuje ich rozpad. Výsledkom je čiastočná alebo úplná porucha prenosu nervových vzruchov. S ohľadom na mechanizmus poškodenia ide teda o tzv. demyelinizačné ochorenie, ktoré sa prejavuje veľmi rôznorodými príznakmi, v závislosti od toho, kde a v ktorej časti nervovej sústavy sa vyskytne zápal a následné poškodenie. Príznaky, ktorých môže byť veľa, môžu byť u každého pacienta iné. Preto je stanovenie diagnózy pomerne náročné. Jedným z najtypickejších je únava, ktorá nie je primeraná vynaloženej námahe počas dňa. Ďalším častým príznakom je zakopávanie, ktoré je časté, aj na rovnom povrchu. Obvyklé sú aj zvláštne pocity na koži ako mravčenie, drobné pichanie či necitlivosť niektorých miest či častí tela. I keď je SM zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, majú lekári k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém pacienta, teda zastaviť aktivitu ochorenia, tým ho spomaliť. Potlačenie zápalovej aktivity je kľúčové predovšetkým v skorých fázach ochorenia. Preto je pre ďalší osud pacienta rozhodujúce začať s liečbou včas, kým poškodenia nervového systému ešte nie sú veľké.
Spolupracujúci pacienti môžu viesť plnohodnotný život
„Roztrúsená skleróza je závažné neurologické ochorenie, ktoré postihuje najmä mladých dospelých, s najčastejším vznikom medzi 20. a 40. rokom veku. Choroba sa často objavuje v tej časti života, keď študujeme, etablujeme sa v zamestnaní alebo zakladáme rodiny, čo môže výrazne ovplyvniť ďalší život. Dosah ochorenia je významný tým, že predstavuje najčastejšiu netraumatickú príčinu invalidizácie v skupine mladých dospelých,“ upozorňuje MUDr. Viera Hančinová z Centra pre liečbu sclerosis multiplex v Univerzitnej Nemocnici Bratislava, pracovisko Ružinov a dodáva, že pri dobre nastavenej liečbe sú pacienti stabilizovaní: „Spolupracujúci pacienti, ktorí ukážu ochotu liečiť sa a dodržiavať liečebné postupy, môžu v súčasnosti naozaj viesť plnohodnotný život. Naše pacientky rodia deti, naši pacienti aktívne pracujú a sú prínosom pre rodiny aj celú spoločnosť, môžu cestovať, športovať. Toto ochorenie im naozaj nemusí negatívne zasahovať do kvality života“.
Pacienti sú zväčša v produktívnom veku…
Podľa dostupných dát je asi 97 % pacientov v produktívnom veku a ako upozorňuje Prof. PhDr. Róbert Babeľa PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, „čím má spoločnosť viac pacientov v produktívnom veku, tým je vyššia strata produktivity, t. j. pacienti namiesto bežnej pracovnej činnosti a bežného života musia byť hospitalizovaní alebo na PN, ktorá sa hradí zo spoločných zdrojov spoločnosti. A zároveň je väčší tlak na zdravú populáciu, ktorá produkuje zdroje aj pre tých, ktorí kvôli ochoreniu nemôžu pracovať“.Práve skutočnosť, že je väčšina pacientov s SM v produktívnom veku, podľa profesora v odbore Verejné zdravotníctvo a Prorektora pre vedu a výskum na Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave „zvýrazňuje potrebu adekvátnej stratégie a zabezpečenie čo najefektívnejších možností terapie, ktorá už v tejto dobe dokáže vrátiť človeka s touto diagnózou relatívne skoro do normálneho – a nielen pracovného – života“.
Neadekvátnou terapiou sa dodatočne zaťažuje aj zdravotný a sociálny systém
Priemerné ročné náklady na dobre liečeného pacienta sú podľa profesora Babeľu, ktorý je expertom na oblasť hodnotenia zdravotníckych technológií, na úrovni 12 000 eur. Analytici pritom podľa jeho slov vychádzali z údajov od zdravotných poisťovní, sociálnej poisťovne a Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI) a do nákladov sú zahrnuté napríklad PN, invalidita a akákoľvek zdravotná starostlivosť uhradená v súvislosti s diagnózou SM. V prípade neskoro alebo nesprávne liečeného pacienta sú však tieto náklady zhruba 10 krát vyššie a dosahujú až 116 000 eur ročne na jedného pacienta. Pribúdajú tu totiž výdavky na rehabilitáciu, častejšiu hospitalizáciu, zdravotnícke pomôcky, jednorazovo aj náklady súvisiace s prestavbou či prispôsobením domácnosti a tiež potrebnou pomocou. „Neadekvátnou terapiou pacienta vzniká potencionálne dodatočné (9,5 krát vyššie) zaťaženie systému VZP ako aj sociálneho systému,“ konštatuje profesor Babeľa. Ďalšiu stratu pre spoločnosť v súvislosti s SM predstavuje aj spomenutá strata produktivity, ktorú jeho tím v analýze odhadol na zhruba 55 000 eur na päť rokov na jedného pacienta, teda minimálne na úrovni 10 až 11 000 eur ročne.
Naším spoločným cieľom by mal byť včas a kvalitne liečený pacient.
Podľa zdravotnej poisťovne náklady na liečbu dávajú zmysel
S profesorom Babeľom súhlasí aj manažérka liekovej politiky poisťovne Dôvera, PharmDr. Monika Lainczová, podľa ktorej „má význam vynakladať prostriedky na liečbu aj napriek tomu, že je to neurodegeneratívne ochorenie, ktoré je dnešnými metódami nevyliečiteľné“. Práve vďaka liečbe sa totiž odďaľuje obdobie, keď sa pacientom zhorší zdravotný stav, vstupujú do invalidity a sú odkázaní na pomoc iných a vyššie čerpanie zdravotnej starostlivosti. „Aj keď nám náklady na liečbu SM medziročne stúpajú, vnímame to ako náklady, ktoré dávajú zmysel, pretože relatívne vysoké percento týchto pacientov je zapojených do ekonomickej aktivity, sú v pracovnom procese a práve vysokoúčinná liečba im to umožňuje,“ vyjadrila sa s tým, že „z pohľadu zdravotnej poisťovne má význam investovať do tohto ochorenia, lebo máme dostupné liečby, ktoré držia pacientov v dobrej kvalite života“.
Pacientom zároveň odkázala, že „každé ochorenie vyžaduje od pacienta spoluprácu. Ak sa sám pacient podieľa na liečbe tým, že dodržiava všetky liečebné postupy a pravidelne chodí na kontroly, pravidelne užíva lieky, je to to najlepšie, čo môže sám pre seba urobiť“.
Renáte sa vďaka vhodnej liečbe darí žiť takmer plnohodnotný život
Aktívnou pacientkou, ktorá vždy počúvala svoju lekárku, dala na jej rady a nespochybňovala jej odporúčania ani počas tehotenstva, je aj pani Renáta. SM jej diagnostikovali v novembri 2015 a v roku 2018 porodila prvého syna. O dva roky neskôr sa jej narodil ďalší syn. „Odsťahovali sme sa, žijeme na vidieku spolu so sliepkami, psom, mačkou. Na poli si pestujeme domácu zeleninu. Celkovo si myslím, že mi toto prostredie veľmi prospieva. V práci som úspešná, darí sa mi, pracujem na plný úväzok v nadnárodnej firme v globálnom tíme. Mám zdravé a šťastné deti, milujúceho manžela, stabilné zázemie. Minulý rok som si konečne našla čas na to, aby som začala znovu intenzívne behať. V júli tohto roku sa mi podarilo zabehnúť Sparťana (vytrvalostné trailové preteky, pozn. red.), na čo som veľmi hrdá, pretože som tým prekonala samú seba,“ hovorí Renáta, ktorá si svoj súčasný život veľmi pochvaľuje a dodáva: „Od prvého ataku som už ďalší nemala. Nedávno som bola na kontrolnom výročnom MRI. Už 6 rokov po sebe som bez nových lézií a progresie ochorenia. Myslím si, že je to vďaka liečbe, ktorú užívam a tiež k tomu prispieva môj životný štýl.“
Renáta svoju chorobu prijala a naučila sa s ňou žiť. Je presvedčená, že aj vďaka spolupráci s lekármi a vhodnej liečbe, sa jej darí žiť takmer plnohodnotný život.
Pripravila: Andrea Hinková
Foto: Acelerate
