Nadácia Krištáľové krídlo pomôže rodinám detských pacientov so závažným poškodením pečene

0
136
Nadácia Krištáľové krídlo pomáha

Nadácia Krištáľové krídlo spojila príjemné s užitočným a spolu s priateľmi a podporovateľmi Krištáľového krídla vyzbierala na charitatívnom golfovom turnaji a cyklotúre 4 660 eur, ktoré pomôžu dvom rodinám malých pacientov – Samka a Robka – so závažným poškodením pečene.

Skvelé počasie a dobrá nálada ovládli atmosféru charitatívneho golfového turnaja a cyklotoury Nadácie Krištáľového krídla. V Penati Golf Resort Šajdíkove Humence sa stretli priatelia a podporovatelia Krištáľového krídla, ktorí si zmerali sily v golfe, cyklistike a zároveň finančne prispeli na zbierku pre rodiny detských pacientov.

„Srdečne ďakujem všetkým našim podporovateľom, štedrým darcom, mnohí to s nami ťahajú už roky a pomáhajú tam, kde je to najviac potrebné. Výťažok charitatívneho golfového turnaja pomôže rodinám dvoch detských pacientov – Samka a Robka, ktorí sa liečia na Detskej klinike LF UK a NÚDCH v Bratislave. Liečba, rehabilitácie, náklady na dopravu a zároveň potreba neustálej starostlivosti v domácom prostredí tieto rodiny zaťažili natoľko, že sa ocitli vo finančnej núdzi. Sme nesmierne radi, že im môžeme v zložitej životnej situácii podať pomocnú ruku,“ vyslovuje vďaku správkyňa Nadácie Krištáľové krídlo Katarína Srkala. 

Od svojho založenia v roku  2014 sa Nadácia Krištáľové krídlo zameriava na pomoc rodinám, občianskym združeniam, zdravotníckym zariadeniam a deťom, ktoré sú mentálne, zmyslovo, citovo a telesne postihnuté. Pomáha deťom, ktoré sa narodia so závažnými poškodeniami, metabolickými poruchami a občianskym združeniam, ktoré sa starajú o jednotlivcov postihnutým autizmom, Downovým syndrómom a metabolickými poškodeniami mozgu.

„Chcela by som sa v mene rodín našich pacientov srdečne poďakovať všetkým darcom. Je obdivuhodné, že Krištáľové krídlo oceňuje výnimočných ľudí a ich významné počiny pre spoločnosť a zároveň myslí na pomoc a má svoj charitatívny rozmer. S Nadáciou Krištáľové krídlo máme niekoľkoročnú históriu. V roku 2014 sme vďaka jej príspevkom v hodnote 120 000 eur zriadili na Detskej klinike LF UK a NÚDCH jednotku intenzívnej starostlivosti. Bol to základ, ktorý sprístupnil deťom v kritickom stave a s vážnymi ochoreniami špičkovú intenzívnu starostlivosť, z čoho čerpáme dodnes. Vďaka ďalším aktivitám nadácie sme tieto priestory neskôr rozšírili predovšetkým pre detských pacientov, ktorí podstupujú transplantáciu pečene. Na našej klinike ako na jedinom pracovisku na Slovensku sústreďujeme detských pacientov so závažnými poškodeniami pečene. Zo skúsenosti vieme, že rodiny našich pacientov sa často nachádzajú v ťažkej životnej situácii a potrebujú finančnú pomoc. Ešte raz sa preto chcem poďakovať všetkým štedrým darcom, ktorí pomohli rodine Samka a Robka,“ objasňuje smerovanie pomoci prednostka Detskej kliniky LF UK a NÚDCH v Bratislave prof. Ľudmila Podracká.

Ceny do turnaja darovali RONA, Ján Ťapák, Patrik Illo, Achilleas Sdoukos a Hubert, golfové ihrisko poskytol Penati Golf Resort Šajdíkove Humence a NAY. Charitatívny turnaj ďalej podporili Matador a Respect, Vinpera, Coca-Cola, IDC Holding, Urpiner, Stock, Nestwille a Fruxi.

Príbehy rodín Samka a Robka

SAMUEL bol do svojich 14-tich mesiacov úplne zdravé a šikovné dieťa. V jednom okamihu sa však život celej rodiny prevrátil naruby. „Jedného dňa Samko doma z ničoho nič odpadol. A začal sa doslova boj o jeho život,“ spomína mama Simona na najťažšie obdobie života. „Okamžite sme odišli do nemocnice v Trstenej a odtiaľ rovno do Martina a letecky ho previezli do Bratislavy.“ V Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave strávil šesť týždňov v umelom spánku. Jeho stav bol kritický. Lekári Samkovi stanovili veľmi zriedkavé ochorenie – aHUS (atypický hemolyticko-uremický syndróm). Jeho nebezpečenstvo spočíva v tom, že postupne zlyhávajú životne dôležité orgány. Okamžite začali s liečbou a rehabilitáciami. Našťastie, úspešnou, ale bol ako novorodenec. Musel sa naučiť všetko znovu, aj sedieť. Po príchode z nemocnice Samko musí každý deň cvičiť, chodiť na rehabilitácie, masáže a vyšetrenia. Každý druhý týždeň s ním rodičia cestujú z Oravy do Bratislavy, pretože sú preň nevyhnutné špeciálne infúzie, bez ktorých by sa jeho zdravotný stav prudko zhoršil. A to všetko je nad finančné možnosti rodiny.

RÓBERT z Trnovca nad Váhom podstúpil transplantáciu pečene v Essene ešte ako bábätko v roku 2017. Matka mu darovala časť pečene. Rodina sa teraz nachádza v ťažkej životnej situácii. Matka sa stará nielen o chorého syna, ale i o manžela, ktorý má rakovinu. Nemôže pracovať a príspevky od štátu rodine nepokryjú náklady na náročnú liečbu. Sedemročný Robko sa vďaka operáciám, sústavnej starostlivosti, pravidelným vyšetreniam a liečbe, ktorú bude podstupovať celoživotne, môže zaradiť do normálneho života a v septembri nastúpi do školy, avšak zdravotné problémy ho budú sprevádzať celý život. Momentálne podstupuje imunosupresívnu liečbu, každý štvrťrok cestujú do Bratislavy na kontroly a vyšetrenia a raz ročne na kontroly do Essenu. Cestu na kontrolu síce hradí poisťovňa, ostatné náklady, ako ubytovanie, strava a prekladateľské služby si musí rodina hradiť sama…

Viac informácií nájdete na www.kristalovekridlo.sk

ZANECHAŤ ODPOVEĎ

Zadajte svoj komentár!
Zadajte svoje meno tu