Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je vážne, no dnes už zvládnuteľné ochorenie. Moderná medicína ponúka účinné nástroje, ako pacientom zlepšiť kvalitu života a udržať ich čo najdlhšie aktívnych. Na to však Slovensko potrebuje lepšie prepojený systém zdravotnej starostlivosti, rovný prístup k liekom a dostupnosť odborníkov pre všetkých pacientov bez rozdielu.
Zlepšenie v týchto oblastiach môže nielen znížiť invalidizáciu a s tým spojené výdavky na zdravotníctvo, ale predovšetkým priniesť pacientom nádej a perspektívu plnohodnotného života.
Roztrúsená skleróza je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém – mozog a miechu. Imunitný systém človeka pri tomto ochorení omylom napáda vlastné nervové bunky, konkrétne ich ochranný obal (myelín), čím narúša vedenie nervových signálov. Dôsledkom sú rôzne neurologické príznaky, ktoré postupne pribúdajú a zhoršujú sa v čase. Poruchy v prenose nervových signálov sa môžu prejaviť širokým spektrom neurologických príznakov: poruchami zraku, problémami s rovnováhou a hybnosťou, slabosťou a necitlivosťou končatín, poruchami močenia, únavou, zhoršenou koncentráciou, ale aj psychickými ťažkosťami ako sú depresia či úzkosť. Ochorenie sa najčastejšie diagnostikuje medzi 20. a 40. rokom života a častejšie postihuje ženy (až 72 %).
Výskyt SM vo svete aj na Slovensku narastá
V posledných rokoch výskyt ochorenia vo svete aj na Slovensku narastá – čiastočne preto, že sú pacienti vďaka pokrokom a dostupnosti vyšetrení, skôr diagnostikovaní a liečení. To však kladie čoraz väčšie nároky na zdravotný systém, ktorý musí vedieť zabezpečiť kvalitnú a dostupnú starostlivosť pre rastúci počet pacientov. Na Slovensku sme za posledných desať rokov zaznamenali výrazný nárast počtu pacientov so SM. Podľa analýzy dát z rokov 2013 – 2023 žilo na Slovensku ku koncu roka 2022 približne 9 300 pacientov s SM. Vekovo-štandardizovaná prevalencia (počet prípadov na 100 000 obyvateľov) stúpla zo 130,8 v roku 2017 na 162 v roku 2022.
Najčastejšie SM diagnostikujú vo veku 36 rokov a najviac pacientov je vo vekovej skupine 40 – 49 rokov. Tieto čísla poukazujú na významný dopad SM na ekonomickú a sociálnu aktivitu obyvateľstva, keďže ide o obdobie, keď sú ľudia v plnej pracovnej i rodinnej záťaži. Najčastejšou formou ochorenia je relaps-remitujúca forma, zatiaľ čo najzriedkavejšia je primárne progresívna forma. To ukazuje, že každý pacient môže mať iný priebeh choroby a liečba musí byť prispôsobená jeho potrebám.
Regionálne rozdiely sú vo výskyte SM i dostupnosti liečby
Analýza tiež ukázala, že výskyt SM nie je rovnomerne rozložený po celom Slovensku. Najvyššia prevalencia je v Trenčianskom a Žilinskom kraji, najnižšia v Košickom kraji. Dôvodom môžu byť jednak reálne rozdiely vo výskyte ochorenia, ale aj odlišný prístup k diagnostike a špecializovanej starostlivosti. Podľa regiónu sa líšia aj výdavky na pacienta – tam, kde chýba ambulantná starostlivosť, sú vyššie náklady na hospitalizáciu. Približne až 30 % pacientov so SM na Slovensku nemá prístup k špecializovaným ambulanciám, ktoré sú nevyhnutné na správne vedenie liečby. Tento problém sa týka najmä regiónov stredného a východného Slovenska, kde je menej špecialistov a horšia dostupnosť zdravotnej starostlivosti. Dôsledkom sú vyššie náklady na starostlivosť a zhoršená kvalita života pacientov. Z dlhodobého pohľadu je preto nevyhnutné budovať systém, ktorý pacientom zabezpečí komplexnú, kvalitnú a rovnomerne dostupnú starostlivosť. To si vyžaduje nielen nové centrá, odborné vzdelávanie a spoluprácu medzi lekármi, ale aj zber a využívanie údajov z praxe. Len tak sa dá zlepšiť život ľudí so SM a znížiť jej dopad na spoločnosť.
Ochorenie modifikujúcu liečbu dnes užíva viac ako 58 % pacientov
K dispozícii sú lieky, ktoré dokážu najmä v počiatočných štádiách SM spomaliť jej priebeh a znížiť počet záchvatov. Hoci sú tieto lieky finančne náročné, predstavujú nevyhnutnú súčasť modernej liečby SM – najmä ak sú kombinované s rehabilitáciou a podporou viacerých odborníkov. Aj keď neexistuje liek, ktorý by SM úplne vyliečil, včasná diagnóza a správna liečba môžu výrazne spomaliť priebeh ochorenia. Dôležitým míľnikom v liečbe SM je tzv. DMT (disease-modifying therapy), teda liečba, ktorá ovplyvňuje priebeh ochorenia, dokáže významne znížiť frekvenciu relapsov a progresiu ochorenia. Kým v roku 2015 užívalo DMT približne 40 % pacientov, v roku 2023 to bolo už 58,3 %. Z tých, ktorí liečbu dostávajú, má takmer polovica nasadenú vysokoúčinnú liečbu. Tento pozitívny vývoj odráža rastúcu kvalitu zdravotnej starostlivosti a dostupnosť moderných liekov. Liečbu je potrebné pravidelne hodnotiť a prispôsobovať individuálnemu stavu pacienta. V niektorých prípadoch treba liek zmeniť alebo posilniť. K tomu je však potrebná pravidelná kontrola u neurológa, čo nie je v niektorých regiónoch Slovenska bežným štandardom.
Liečba SM je nákladná, ale väčšie ekonomické dopady majú na štát neliečení pacienti
Podľa odborníkov priemerné ročné náklady na starostlivosť o jedného pacienta so SM dosahujú 7 200 eur, čo je približne šesťnásobok výdavkov na bežného poistenca. Na druhej strane, dlhodobá invalidita v dôsledku straty pohyblivosti a schopnosti pracovať, znamená, že sa zvyšujú náklady na sociálnu starostlivosť a invalidné dôchodky, čo má ekonomické dopady na rodiny aj štát.
Z analýzy vyplýva, že Slovensko potrebuje komplexný plán na zlepšenie starostlivosti o pacientov so SM. Kľúčové sú najmä tieto odporúčania odborníkov:
Zlepšiť dostupnosť starostlivosti – vytvoriť nové špecializované SM centrá v regiónoch, kde dnes chýbajú.
Podporiť skorú diagnostiku – vzdelávať všeobecných lekárov a neurológov.
Zaviesť národný register pacientov – na lepšie plánovanie liečby a monitorovanie výsledkov.
Zabezpečiť rovnosť prístupu k moderným liekom – bez ohľadu na to, kde pacient býva.
Posilniť multidisciplinárny prístup – prepojenie neurológov s fyzioterapeutmi, psychológmi, logopédmi a sociálnymi pracovníkmi.
Roztrúsená skleróza neznamená automaticky invaliditu. Moderná medicína dnes ponúka možnosti, ako pacientom zabezpečiť pomerne dlho kvalitný život. Kľúčové sú však rovný prístup k liečbe, kvalitná diagnostika a prepojenie starostlivosti naprieč celým Slovenskom.
Pripravila: Andrea Hinková
Foto: Accelerate a unspash.com
