Dominik z bratislavskej Karlovej Vsi je štatisticky približne jedno zo 400 detí na Slovensku, ktoré sa narodia s diagnózou detská mozgová obrna. Kvôli podstate tohto nevyliečiteľného ochorenia sú malí pacienti odkázaní na dlhodobé, intenzívne rehabilitácie a rôzne druhy terapií. Dobrá správa však je, že tie môžu zdravotný stav zastabilizovať či dokonca aj zlepšiť.
„O diagnóze som sa dozvedela ešte počas tehotenstva, na poslednom ultrazvuku. Zľakli sme sa toho, pretože predpovede lekárov nezneli vôbec dobre. Aj na základe nálezu cez MRI nám povedali, že syn ostane ako ležiak,“ spomína mama 6ročného chlapca Patrícia. Tá však začala veľmi skoro konať a s chlapcom absolvovala odmalička všetky možné fyzioterapie a rehabilitácie. „Chodili sme do viacerých centier, kde sme sa stretli s rodičmi ostatných detí. Vznikli tak medzi nami kontakty, dostali sme užitočné odporúčania, za čo sme radi. Pretože Dominik časom potreboval stále viac terapií, ako sa u neho začali prejavovať ďalšie problémy,“ približuje jeho mama.
Chlapec napreduje v pohybe aj reči
Patrícia sa so svojím synom napokon dostala do rehabilitačno–terapeutického centra Svetielko. Táto nezisková organizácia má na Slovensku štyri prevádzky a jedna z nich je aj v Bratislave. „Ľudia zo Svetielka nám veľmi pomohli. Majú tu o dosť lepšie fyzioterapie a môžeme si vybrať aj ich dlhšie trvanie. U detí ako Dominik totiž platí, že čím viac cvičíte, tým väčšiu šancu na posun máte,“ vysvetľuje mama. V centre poskytujú komplexnú starostlivosť – v oblasti neurorehabilitácie aj terapií zameraných na motoriku či komunikáciu. „Majú tu špičkové, moderné stroje, rôzne systémy na podporu pohybového aparátu. Toto vybavenie sa dá úplne porovnať s možnosťami v zahraničí. Čím viac však takéto zariadenie navštevujete, tým je to finančne náročnejšie. Preto sme vďační za možnosti grantov, hlavne od Nadačného fondu Slovanet, vďaka ktorým môžeme ako klienti Svetielka vidieť ten progres a mať tu dlhodobú perspektívu,“ hodnotí starostlivá mama malého Dominika, ktorý chodí do petržalského centra cvičiť dva až trikrát týždenne a raz ročne môže absolvovať aj intenzívny týždňový pobyt.
Chlapcovi okrem Svetielka výrazne pomohli aj v logopedickej ambulancii ASOBI. „Predtým, než sem Dominik prišiel, vedel povedať len dve slová. Jeho reč sa tu veľmi rozprúdila, aj vďaka masážam tváre cez orofaciálnu stimuláciu. Zlepšilo sa mu aj porozumenie, veľmi sa z toho tešíme,“ hovorí mama Patrícia a dodáva, že popri návštevách u odborníkov je u nich stále základom práca so synom v domácom prostredí. Venujú sa tomu, čo sa dá robiť bez technického vybavenia. Ide hlavne o logopedické cvičenia a rozvoj jemnej motoriky či sústredenia.
„Ak by sme s Dominikom intenzívne nepracovali, možno by sa dnes vedel pohybovať len nejako svojím spôsobom štvornožky. Je to dlhodobá práca, netreba čakať hneď zázraky, ale keď sa do toho ako rodičia naplno vložíte, ide to. A potom sa už tešíte z každej drobnosti, napríklad keď vie vysloviť niečo, čo trénujete pol roka,“ povzbudzuje Patrícia aj ostatných rodičov, ktorých možno stretne v budúcnosti podobný osud. „Hlavné je nebáť sa tej diagnózy, je treba si zistiť čo najviac o tom, aké sú možnosti a začať čím skôr s terapiami.“
Tento rok uľahčili situáciu 55 rodinám s podobným príbehom
Detí ako Dominik je na Slovensku veľa. Možností získania finančnej podpory na pokrytie výdavkov spojených s rehabilitáciami a fyzioterapiou v špecializovaných zariadeniach, však toľko nie je. Dlhoročne najvýraznejším zdrojom priamej finančnej pomoci v tejto oblasti je Nadačný fond Slovanet. Ten za 10 rokov svojej existencie dokazuje, že podpora detí a mladých ľudí, ktorí zápasia v živote s obmedzeniami pri svojom pohybe, je jeho kľúčovou doménou. Z nadačného fondu prerozdelili za toto obdobie formou grantov viac ako 145-tísíc eur medzi už 555 žiadostí. Tento rok takto pomohli 55 rodinám s deťmi, ktoré vyžadujú špeciálnu starostlivosť.
„Posielanie podpory formou individuálnych grantov pre rodiny, do ktorých života vstúpila diagnóza detská mozgová obrna alebo svalová dystrofia, je našou vlajkovou aktivitou. Sme veľmi hrdí na to, že sa nám za prvú dekádu nášho pôsobenia podarilo vybudovať grantový program, ktorý definuje význam existencie nášho nadačného fondu a ktorý predstavuje pre túto skupinu rodín na Slovensku tak veľmi potrebnú, stabilnú istotu,“ hovorí zakladateľka a členka rady Nadačného fondu Slovanet, Enikö Trupová a pokračuje: „Hoci je každý takto podporený príbeh individuálny, sme úprimne radi, že v každom z nich dokážeme prispieť k reálnej, hoci aj malej zmene. Nami podporené rodiny môžu aspoň čiastočne pocítiť oporu pri vybavovaní rehabilitácií. Aj vďaka nášmu príspevku si môžu rýchlejšie dovoliť zafinancovať pobyty v moderných zariadeniach či zaobstarať špeciálne pomôcky. Vďaka tomu dokážu vidieť u svojich detí skorší a výraznejší progres. A s tým prichádza viac nádeje do budúcnosti.“
Hendikep nemusí byť prekážkou pre rozvoj talentu
Nadačný fond Slovanet venoval v roku 2024 doposiaľ celkovo najvyšší objem podpory zacielenej na zlepšenie kvality života detí a mladých ľudí s hendikepom. Podpora smerovala k doteraz najväčšiemu počtu, až 70 prijímateľom. Popri grantoch na zaplatenie rehabilitácií pokračoval aj druhý ročník unikátneho programu, cez ktorý sa môžu prihlásiť o podporu špeciálne mladí ľudia so zdravotným postihnutím, venujúci sa rôznym umeleckým aktivitám. Program „Povedz to umením“ zaznamenal až trojnásobný nárast záujmu oproti minulému roku. Svedčí to o tom, že na Slovensku je množstvo detí a mladých, ktorí aj napriek zdravotnému, mentálnemu či zmyslovému hendikepu nekladú žiadne limity svojmu talentu a záleží im na sebavyjadrení formou kresby, hudby, tanca či inej formy umenia. Nadačný fond takto podporil 15 detí a mladých ľudí, ktorí získali prístup ku kvalitným pomôckam, nástrojom a kreatívnemu materiálu.
Vďaka tejto forme podpory môže rozvíjať svoj talent aj 23-ročná študentka Patrícia Albertová. Tá patrí na Slovensku medzi špičku paratanečného športu a vďaka príspevku z grantového programu Nadačného fondu Slovanet môže od tohto roku absolvovať tanečné súťaže v na mieru vyrobenom invalidnom vozíku. „Ide o špeciálnu úpravu vozíka, ktorý je určený iba na tanec. Je ľahší, rýchlejší a odkedy ho môžem využívať, vidím posun. Prvú súťaž, ktorú som s ním tento rok absolvovala, boli majstrovstvá German Open. V kategórii latinskoamerických párových tancov sme si odniesli zlatú a v štandardných tancoch striebornú medailu,“ opisuje svoje úspechy talentovaná rodáčka z Rožňavy, ktorá si na svoje konto tento rok pripísala okrem iných aj ďalšie dve strieborné medaily v disciplíne tanečného športu na vozíku zo Svetového pohára v Košiciach a tiež Majstrovstiev Európy v Prahe.
„Od malička som odkázaná na pohyb na invalidnom vozíku, to mi však nebráni viesť rovnako plnohodnotný život ako moji rovesníci. Len možno trochu iným spôsobom. Som rada, že sa môžem popri vysokej škole a práci venovať tomu, čo ma najviac napĺňa a že môžem v tanci na vozíku napredovať,“ hovorí Patrícia Albertová, ktorú okrem klasických tanečných kategórií baví v ostatnom čase čoraz viac aj kategória freestyle, ktorá ponúka najviac priestoru na sebavyjadrenie svojho jedinečného cítenia a talentu. Popri tom chce vo svojom živote motivovať aj ostatných. „Veľmi ma teší, keď môžem ísť príkladom aj pre iných mladých ľudí na ich ceste k samostatnosti. Chcem im odkázať, aby išli za tým, čo ich baví, v čom majú potenciál. A raz to určite vyjde,“ povzbudzuje nadaná parašportovkyňa Patrícia.
Dlhodobé spájanie síl s organizáciami
Spoločným menovateľom celkového charitatívneho úsilia, ktoré na Slovensku Nadačný fond Slovanet rozvíja už rovných 10 rokov, je posúvanie vpred druhých na ich neľahkej ceste životom. Do roku 2024 prerozdelil spolu takmer 290-tisíc eur medzi 650 iniciatív – či už jednotlivcov, rodín alebo mimovládnych neziskových organizácií. Práve občianske združenia a neziskové organizácie pracujúce dlhodobo so znevýhodnenými skupinami ľudí sú rovnako významnou skupinou, medzi ktorú sa nadačný fond snaží čo najefektívnejšie prerozdeliť svoje zdroje.
Prax ukazuje, že organizácie na Slovensku najviac vítajú kontinuálne partnerstvá, vďaka čomu môžu mať dlhodobú víziu pomoci tým, ktorí sú na ne odkázaní. To platí aj o organizácii PRO VIDA, ktorá cez svoj program BUDDY hľadá, vyberá a spája dobrovoľníkov s deťmi, ktoré nemajú možnosť vyrastať vo svojich rodinách. Takýchto detí je na Slovensku takmer 5 000. BUDDY dobrovoľníci ich ako priatelia dlhodobo sprevádzajú a pripravujú na samostatný život. V rámci tohto programu zohráva Nadačný fond Slovanet svoju špeciálnu rolu už 6 šesť rokov. „Podpora Nadačného fondu Slovanet v programe BUDDY nám významne pomáha v oblasti vzdelávania nášho interného tímu. Vďaka tomuto partnerstvu môžeme investovať do rozvoja odborných kompetencií našich psychologičiek – koordinátoriek programu, ktoré majú v rukách výber vhodných dobrovoľníkov a starostlivosť o BUDDY dvojice po celom Slovensku. Tak zabezpečujeme kvalitnú odbornú podporu dobrovoľníkov a dobrovoľníčok sprevádzajúcich deti z centier pre deti a rodiny na ceste k samostatnému životu,“ hodnotí prevádzkový riaditeľ PRO VIDA Jaroslav Timko.
Spolupatričnosť s ich záslužnou prácou vyjadril Nadačný fond Slovanet počas tohto roka aj občianskemu združeniu Pomáhame deťom Národného ústavu detských chorôb, organizácii Integrácia svieti pre všetky deti či inkluzívnej iniciatíve OKÁČIK zo Žiaru nad Hronom. Svoju dlhodobú podporu potvrdil aj pri každoročnej príprave benefičného podujatia Osmidiv a v neposlednom rade aj pre tri detské hospice – Svetielko pomoc v Košiciach, Svetielko nádeje v Banskej Bystrici a Plamienok v Bratislave.
Ešte viac podpory pre rozvoj športu a pohybu na Slovensku
Značka Slovanet zanecháva pozitívnu stopu v spoločnosti aj svojou ďalšou podporou športových aktivít, rozvoja pohybu a zdravšieho životného štýlu. Tú už štvrtý rok zastrešuje svojou iniciatívou Slovanet Impact. Jej zmyslom je nielen podnecovať výkony konkrétnych talentovaných športovcov vrátane aj tých so zdravotným hendikepom, ale tiež svojím dielom prispieť k výchove slovenských detí k športu a pohybu. Od založenia iniciatívy Slovanet Impact sa takto podarilo prerozdeliť takmer 180 000 eur pre viac ako 60 jednotlivcov a organizácií. V roku 2024 zanechal takto Slovanet doposiaľ najväčší dopad – podpísal sa až pod 25 príbehov podpory. Viac sa o nich môžete dočítať na stránke www.slovanetimpact.sk.
Foto: Grape PR
