Pomohla by im rýchlejšia diagnostika a liečba
Hereditárny angioedém (HAE) je nepredvídateľné a dedičné ochorenie, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému. Pacienti bojujú s bolestivými opuchmi kože, tváre, pier, ale aj vnútorných orgánov. Opuch hrtana a jazyka so sebou nesie až riziko zadusenia. Kvôli opuchom sú často terčom pozornosti a nepochopenia verejnosti. Preto sa vyhýbajú sociálnemu kontaktu, majú strach a trpia depresiami. Pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s týmto raritným ochorením, pri príležitosti Medzinárodného dňa HAE – 16. mája – apeluje na verejnosť, aby mala pochopenie s tými, ktorí trpia ochorením HAE.
Veľmi zriedkavé ochorenie hereditárny angioedém (HAE) je potenciálne život ohrozujúce. Vyskytuje sa približne u jedného z 50 000 ľudí. Príznaky HAE zahŕňajú epizódy edému – opuchu kože na rôznych častiach tela, ale aj na vnútorných orgánov. Ochorenie je nebezpečné, najmä ak opuch postihne dýchacie cesty, hrtan či jazyk. HAE je dedičné. Postihuje rovnako ženy ako mužov, a to vo viacerých generáciách za sebou. Deti pacientov s HAE majú až 50 % riziko, že toto ochorenie zdedia po rodičovi.
Medzinárodný deň HAE si pripomíname vždy 16. mája. Je to príležitosť zvýšiť povedomie o tomto síce veľmi zriedkavom, ale závažnom ochorení a pomôcť ľuďom trpiacim HAE. Medzinárodné pacientske organizácie, ktoré si tento deň pripomínajú, sa usilujú o zaistenie kvalitnej liečby a včasnej a správnej diagnostiky pacientov s týmto ochorením. Práve diagnostika zohráva v prípade HAE dôležitú rolu. „Pacienti sú dlhé roky nediagnostikovaní alebo sú nesprávne diagnostikovaní. Sú napríklad operovaní pre podozrenie na náhlu brušnú príhodu, intubovaní pre opuch hrtana, prípadne podstupujú sériu alergologických vyšetrení zameraných na nájdenie možnej príčiny opuchov. Vo finále to však odďaľuje stanovenie správnej diagnózy a ohrozuje ich život. Na Slovensku máme identifikovaných vyše 100 pacientov s HAE z viac ako 60 rodín,“ vysvetľuje prof. MUDr. Miloš Jeseňák, PhD. garant hlavného špecializovaného Centra pre hereditárny angioedém so sídlom v Univerzitnej nemocnici v Martine. „Pacienti trpia duševnými ťažkosťami, až u 40 % z nich sa vyskytuje depresia. Pre strach, ale aj zdravotné ťažkosti, sú často vyradení zo sociálneho života a izolujú sa. Tento stav by mohla zmeniť včasná diagnostika a následne adekvátna liečba, ktorá by ich vrátila späť do života,“ dodáva profesor Jeseňák, ktorý sa významne zaslúžil o prístup slovenských pacientov k inovatívnej liečbe.
Občianske združenie HAE Slovakia chce pacientom s hereditárnym angioedémom podať pomocnú ruku, zdieľať ich pocity a skúsenosti, ale najmä ukázať, že aj s HAE je možné žiť plnohodnotný život. „Hereditárny angioedém výrazne ovplyvňuje kvalitu života pacienta, ale aj jeho rodiny. Pri správnej liečba a s podporou blízkeho okolia však môžu aj pacienti s HAE dobre zvládať prejavy ochorenia a viesť aktívny život,“ vysvetľuje Michaela Bednárová z OZ HAE Slovakia. Cieľom združenia je pomôcť pacientom zorientovať sa v ochorení, vysvetliť čo HAE znamená v bežnom živote, aké sú jeho príznaky a ako predchádzať možným atakom. „Kontakt s inými pacientmi a zdieľanie skúseností s ochorením môžu byť veľmi prospešné a povzbudzujúce. Sme pripravení podporiť vás aj vašich blízkych pri zvládaní ochorenia v bežných situáciách. Získate oporu u ľudí, ktorí vedia, čo znamená život s HAE. Dvere našej pacientskej organizácie sú otvorené pre všetkých pacientov, ktorí trpia týmto vzácnym ochorením,“ dodáva Michaela Bednárová z pacientskej organizácie HAE Slovakia.
Pripravené s www.hae.sk
foto: pixabay.com
