Alarmujúce je, že sclerosis multiplex sa týka najmä mladých ľudí medzi 20. a 30. rokom života. Len v Európe žije s týmto neurodegeneratívnym autoimunitným ochorením viac ako 1,2 mil. pacientov. Čím neskoršia diagnostika a liečba, tým majú pacienti horšiu prognózu ochorenia. Prichádzajú o zamestnanie, stávajú sa odkázaní na pomoc blízkych a sú vytrhnutí z bežného života.
Odborníci pri príležitosti Svetového dňa ľudí so sclerosis multiplex, ktorý si pripomíname 30. mája, volajú po skorej diagnostike, včasnej liečbe, nasadenej najneskôr do 2 rokov od nástupu sclerosis multiplex a prístupe pacientov k rehabilitačnej zdravotnej starostlivosti, ktorá je dôležitou súčasťou liečby.
Len v Európe je ročne diagnostikované ochorenie Sclerosis multiplexviac ako 35 000 pacientom. Hoci sa Európska únia snaží o jednotnú harmonizovanú zdravotnú politiku, prístup k diagnostike, liečbe či rehabilitačnej starostlivosti, realita je v jednotlivých členských štátoch veľmi rozdielná. Podľa zistení Barometru 2020* sa v roku 2018 liečilo liekmi iba 57 % pacientov so sklerózou multiplex. Finančné problémy a preplácanie či nepreplácanie dostupnej a modernej liečby sú totiž hlavnou bariérou v zlepšení starostlivosti o pacientov. Problémom je aj zdĺhavé uvádzanie nových inovatívnych terapií na jednotlivé trhy v rámci členských krajín EÚ. Veľké rozdiely sú aj v oblasti rehabilitačnej zdravotnej starostlivosti. Podľa zistení Barometru 2020* až 52 % pacientov v Európe nemá prístup k fyzickej rehabilitácii, čo následne zhoršuje ich zdravotný stav. Pre porovnanie v Litve, na Malte či vo Švajčiarsku má prístup k rehabilitáciám až 90 % pacientov so sklerózou multiplex, zatiaľ čo v Srbsku či Bosne len približne 10 až 12 % pacientov.
„Pacienti so sclerosis multiplex, ktorým nie je včas poskytnutá efektívna liečba, súčasťou ktorej by mala byť aj rehabilitácia, sa veľmi rýchlo stávajú neschopnými pracovať a starať sa o seba – ostávajú odkázaní na pomoc rodinných príslušníkov a predstavujú pre štát zvýšené ekonomické náklady,“ upozorňuje prof. MUDr. Zuzana Gdovinová, CSc., FESO, FEAN, prezidentka Slovenskej neurologickej spoločnosti a prednostka Neurologickej kliniky LF UPJŠ a UNLP v Košiciach.
Optimálny manažment pacientov so sclerosis multiplex by mal presahovať z oblasti zdravotníckej starostlivosti do oblasti vzdelávania, zamestnanosti a sociálnej starostlivosti. „Krajiny, ktoré nepodporia zamestnanosť pacientov so sclerosis multiplex a ich opatrovateľov, doplatia na to v konečnom dôsledku vyššími nákladmi na zdravotnú starostlivosť a sociálnu podporu,“ hovorí prof. Gdovinová. Podľa dostupných dát z Barometru 2020* je zamestnaných na plný alebo polovičný úväzok len 48 % pacientov so sclerosis multiplex.
Prognóza zdravotného stavu, kvalita a dĺžka života pritom závisí od toho, ako rýchlo je chorému stanovená diagnóza a nasadená liečba.
„Stanovenie diagnózy nie je vôbec ľahké, nakoľko prvé príznaky sclerosis multiplex môžu byť rôznorodé a preto tomuto ochoreniu hovoríme aj choroba „tisícich tvárí“, vysvetľuje Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex. Presné príčiny ochorenia nie sú známe. Zdá sa však, že k nim patria genetické faktory, vírusy, vplyv vonkajšieho prostredia či vzdialenosť od rovníka. „Platí, že čím bližšie k rovníku žijeme, tým menej chorých na 100 000 obyvateľov zaznamenávame. Súvisí to najmä s vitamínom D a podielom slnečného žiarenia,“ dodáva Jarmila Fajnorová.
Najčastejším problémom včasnej diagnostiky býva podceňovanie alebo zlé vyhodnotenie symptómov ako je napríklad pretrvávajúce tŕpnutie končatín, závratové stavy či inak nevysvetliteľná únava. Neraz až výraznejšie symptómy akými sú poruchy zraku, výslovnosti, slabosť končatín alebo problémy s chôdzou, donútia pacienta k návšteve lekára. Prístup lekárov, modernejšie diagnostické a liečebné metódy a existencia špecializovaných SM centier dnes výrazne zlepšujú zdravotnú starostlivosť o pacientov so sclerosis multiplex. Preto by ľudia nemali podceňovať možné príznaky ochorenia a v prípade pochybností o svojom zdravotnom stave by mali rozhodne navštíviť lekára čím skôr,“ hovorí MUDr. Marianna Vitková PhD., predsedníčka Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti a neurologička Neurologickej kliniky LF UPJŠ a UNLP v Košiciach.
Určeniu diagnózy výrazne pomáha magnetická rezonancia, vyšetrenie mozgovomiechového moku a evokovaných potenciálov, predovšetkým zrakových. Práve skorá diagnostika a včasné nasadenie efektívnej liečby je základným kameňom úspechu kvalitného života pacientov s diagnostikovanou sklerózou. „Najlepšie výsledky dosahujú pacienti, ktorým bola podaná efektívna liečba do 2 rokov od diagnostiky ochorenia, upozorňuje MUDr. Vitková, PhD.
Skleróza je, žiaľ, ochorením mladých ľudí a ich život závisí od toho, ako rýchlo sa za začnú liečiť. Preto je dôležité, aby nepodceňovali prvé symptómy ochorenia, včas vyhľadali odbornú pomoc a začali sa včas liečiť.
Zdroj: www.msbarometer.eu a Grape PR
úvodná foto: pixabay.com
